Un profesor asistente y terapeuta ocupacional de la Universidad de West Virginia, y cientos de compañeros y colegas profesionales de todo el mundo, están profundizando en las estrategias de bienestar más allá de la medicación sola en el tratamiento y manejo de la esclerosis múltiple.
Una enfermedad incurable que afecta el sistema nervioso central, la esclerosis múltiple puede incluir una panoplia de síntomas, que van desde entumecimiento y hormigueo en todo el cuerpo hasta ceguera y parálisis. La EM también puede afectar la salud emocional y las capacidades cognitivas, pero las investigaciones recientes están logrando avances para restaurar y conservar la calidad de vida de las personas con la afección.
Según la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, los síntomas específicos, la progresión y la gravedad de la EM varían de un individuo a otro. Se estima que un millón de estadounidenses viven con EM. La mayoría son diagnosticados entre los 20 y los 50 años, afirma el NMSS, y las mujeres tienen tres veces más probabilidades que los hombres de ser diagnosticadas con la enfermedad.
Jacob Greenfield, profesor asistente en la División de Terapia Ocupacional de la Escuela de Medicina de WVU, trabaja con pacientes y médicos con EM en Morgantown. Dijo que varias estrategias están surgiendo o resurgiendo para tratar a los pacientes con EM.
Reducir la depresión a través de la atención plena
“La atención plena es como una práctica emergente. Ha existido por un tiempo, pero estamos empezando a ver que regresa mucho más. Se usa con bastante frecuencia en la población con EM”, dijo Greenfield.
“No es necesariamente deshacerse de los síntomas”, aclaró, “pero está ayudando a los pacientes a lidiar con los síntomas comunes: dolor, depresión, ansiedad y fatiga. Para la persona recién diagnosticada, la EM puede ser una especie de píldora grande para tragar”.
Greenfield dijo que la atención plena puede producir beneficios para el control del dolor a corto plazo, pero “según nuestra investigación hasta el momento, no ha mostrado muchos efectos a largo plazo. Ayuda con el manejo del dolor al ayudar al individuo a estar en sintonía con su cuerpo. Les ayuda a desestresarse, a relajarse un poco.
“La atención plena es simplemente relajar a un paciente. Sienten una disminución del dolor, una disminución de la preocupación y no se sienten tan deprimidos. Eso se puede hacer en una clínica o de manera guiada. Ahora hay algunas aplicaciones que hacen eso, y algunos médicos lo integrarán en su práctica”, dijo.
El NMSS informó a mediados de febrero que un programa de atención plena en línea de ocho semanas redujo la depresión significativamente más entre los participantes que su cohorte del grupo de control no tratado. Un componente de un estudio de la Universidad de Sydney que involucró a 132 personas con EM, el programa contribuyó a la creciente evidencia de que las estrategias de bienestar pueden ayudar a aliviar los síntomas de las personas con EM.
“Mindfulness”, explica el NMSS, “es una forma de meditación destinada a cambiar la percepción de una persona y crear conciencia y aceptación de las experiencias de momento a momento, con el objetivo de reducir las reacciones que pueden empeorar el dolor o la angustia emocional relacionada con la salud. cambios relacionados.”
John Kabat-Zinn define la atención plena como “prestar atención a propósito, sin juzgar, en el momento presente y con una conciencia bondadosa y compasiva”.
Kabat-Zinn, profesora emérita de medicina en la Facultad de Medicina de la Universidad de Massachusetts, ha pasado décadas escribiendo, enseñando y defendiendo la atención plena. En 1979 fundó la Clínica de Reducción del Estrés Basada en Mindfulness en la UMSM.
El equipo de estudio australiano desarrolló el programa con cinco módulos interactivos de 15 minutos. Los temas incluyeron el manejo del estrés, sensaciones y emociones difíciles, comunicación consciente, autocompasión y prevención de recaídas. Los participantes también recibieron llamadas telefónicas periódicas de un psicólogo para asistirlos en el proceso.
Según el NMSS, el objetivo principal del estudio era medir el efecto de la práctica de la atención plena en la depresión. Los resultados secundarios incluyeron dolor, fatiga, ansiedad y calidad de vida, que se midieron antes del programa y durante tres y seis meses después.
Los resultados mostraron que la depresión se redujo y la calidad de vida mejoró significativamente más entre aquellos en el programa de atención plena. La depresión se redujo aún más entre las personas que tenían antecedentes de depresión recurrente, y los beneficios se mantuvieron después de seis meses.
Más cerca de casa, en Momentum, la revista y el blog en línea del NMSS, la autora Aviva Patz citó un estudio similar financiado por el NMSS en la Universidad Estatal de Ohio el año pasado. El estudio de cuatro semanas también comparó los resultados del entrenamiento de atención plena entre aproximadamente 60 sujetos con EM y dos grupos de control. El programa de entrenamiento de atención plena implicaba conciencia de la respiración, meditación sentada y “escaneos corporales” mentales (una práctica meditativa para enfocar la atención y la conciencia sensorial de varias partes del cuerpo). Al concluir el estudio, los participantes de la meditación de atención plena dijeron que habían mejorado significativamente su capacidad para manejar sus emociones negativas, en comparación con los grupos de control.
“Los resultados son muy alentadores y podrían mejorar el estado de ánimo y la cognición de las personas con EM”, dijo Ruchika Prakash, profesora asociada de psicología de la OSU y coautora del estudio piloto. “No podemos decir que se aplicará a todos”, dijo Prakash en el artículo. “Pero los datos son evidencia prometedora de que el entrenamiento de la atención plena puede ayudar a los pacientes con EM a lidiar con sus emociones de manera más constructiva y positiva, y mejorar algunos elementos de la cognición”.
Las personas recientemente diagnosticadas con EM están invitadas a participar en un programa virtual, “Nuevo en EM: Navegando su viaje”, de 8 a 9:15 p. m. el jueves 14 de abril. El programa en línea permite a los participantes conectarse con otras personas recientemente diagnosticadas con EM. y compartir experiencias, dudas e inquietudes entre ellos y los profesionales sanitarios que participan. Se proporciona información sobre la EM y sus síntomas y el manejo de la EM.
Los programas virtuales “Nuevo en MS: Navegando su viaje” se ofrecen el tercer jueves de cada mes. Otras próximas fechas del programa son el 12 de mayo y el 9 de junio.
Se puede acceder a los programas en línea a través de www.nationalmssociety.org. Las inscripciones generalmente alcanzan su capacidad, por lo que se sugiere la inscripción oportuna.
Beneficios del ejercicio
La conexión mente-cuerpo también está relacionada con ayudar a las personas con EM a mejorar y mantener su calidad de vida. Como con todos, el ejercicio regular, una dieta adecuada y una buena higiene del sueño promueven un bienestar óptimo. El ejercicio (movimiento, en general, como caminar a un nivel moderado) puede ser especialmente beneficioso para ayudar a las personas con EM a controlar sus síntomas.
Según los estudios, los programas de ejercicio aeróbico pueden ayudar a mejorar el estado cardiovascular, la fuerza, la densidad ósea y la flexibilidad, y las funciones de los intestinos y la vejiga. Los estudios agregan que el ejercicio también puede reducir la fatiga y elevar el estado de ánimo y las capacidades cognitivas de las personas con EM.
Además de caminar (con o sin perro), otras actividades físicas que pueden beneficiar a las personas con EM incluyen la jardinería, la natación o incluso cocinar y otras tareas domésticas cotidianas. Los científicos también dicen que un régimen de ejercicio regular puede retrasar la progresión de la EM en algunas personas.
Greenfield está de acuerdo con los hallazgos. “Cuando estaba en la escuela de OT, el ejercicio era un tema controvertido”, dijo, “pero un estudio en 2021 mostró que el entrenamiento aeróbico y de resistencia tiene un beneficio para los pacientes con EM siempre que sean físicamente capaces. El ejercicio aeróbico y el acondicionamiento pueden ayudar con los síntomas de fatiga y se ha demostrado que ayudan con el control de la incontinencia. Aumenta la densidad ósea y ayuda con el estado de ánimo y la función cognitiva. Cuando fortaleces el corazón y los pulmones, no estás tan fatigado.
“A veces remitimos a los pacientes al sitio web de la Sociedad Nacional de EM”, dijo Greenfield. “Tienen algunos videos hermosos que muestran ejercicios de adaptación para ellos y ofrecen ejercicios en el hogar para los pacientes. Tienen más información al alcance de la mano de la que puede proporcionar un médico clínico”.
Greenfield también exalta la terapia acuática para las personas con EM. “Quieres asegurarte de que no te estás sobrecalentando y de que lo estás tomando a tu propio ritmo”, advirtió. “Mi experiencia es en terapia acuática; He trabajado mucho con esa población. Sus síntomas se alivian a corto plazo, con mejoras en la resistencia cardiovascular y la densidad ósea”.
Beneficios de una dieta equilibrada
“Obviamente, ninguna dieta va a curar la EM”, dijo Greenfield, “pero es un gran tema de investigación en este momento a nivel nacional. El mayor mensaje para llevar a casa con la dieta es promover un estilo de vida alimentario más saludable para reducir otras comorbilidades.
“Trate de incorporar esos colorantes alimentarios en su dieta. Vaya al pasillo de las verduras, cocine más en casa, evite los alimentos procesados y el exceso de azúcar, y elija granos integrales en lugar de granos refinados”.
Deje que el sol brille también, aconsejó Greenfield.
“Hay mucha investigación sobre la vitamina D y la biotina (vitamina B₇). Incluso estar al sol, pasar 15 minutos bajo la luz del sol, hacer actividad física puede ayudar. Vuelve al ejercicio: jardinería, plantar flores, hacer un poco de trabajo en el jardín. La vitamina D va a ayudar con el control de los síntomas”.
