Mi nombre es Ross Mcculloch, soy un hombre de 45 años de Edimburgo, Escocia. Mis primeros recuerdos de no sentirme normal se remontan a cuando estaba comenzando la escuela secundaria. Tenía dolor de espalda y cuello con bastante frecuencia, tengo curvatura de la columna vertebral, estrías profundas, un cuello extra largo, dolor en las rodillas arqueadas y articulaciones súper flexibles que divertían a mis amigos. Después de la escuela, entré a la universidad haciendo un curso de peluquería, pero el dolor de cuerpo se intensificó.
Fui a regañadientes a los médicos después de que mis padres vieron mi malestar y me recetaron analgésicos y fisio. Desafortunadamente, no estaba ayudando, así que fui privado y probé con un quiropráctico y luego con un osteópata de forma intermitente durante muchos años. El alivio fue a corto plazo y muy costoso; Todavía no sabía por qué tenía tanto dolor o qué debía tratar. Terminé tomando analgésicos fuertes y una gran variedad de suplementos herbales, me hice masajes y compré muchas camas, almohadas y plantillas de viscoelástica. Todavía era un adolescente, pero me sentía viejo gastando mi salario de medio tiempo y mi beca universitaria en todas estas ‘cosas de la gente mayor’. También comencé a tener muchos problemas gastrointestinales, dolor de estómago, hinchazón severa y malestar estomacal, junto con dolor de cuerpo, chasquidos en las articulaciones, rechinar el cuello, tobillos que se salían de su lugar mientras dormía en la cama, numerosos desgarros musculares y tendones dañados. . No podía creer lo delicada que era. Perdí la cuenta de cuántas veces me he lastimado las costillas, todo por incidentes bastante menores y esto me hizo sentir mucho miedo de no poder trabajar como lo era por cuenta propia.
Me hicieron muchos escáneres, radiografías, colonoscopias, electrocardiogramas y análisis de sangre en el hospital y los médicos no pudieron encontrar nada de las muchas pruebas a lo largo de los años. Tuve que aceptar el hecho de que mi cuerpo no es tan fuerte como los demás y se rompe fácilmente, pero la parte difícil para mí fue ¿por qué? Han pasado más de 20 años de ir y venir con los profesionales médicos y hacer que sienta que todo está en mi cabeza. No hay razón por qué.Después de calificar, seguí trabajando en mi negocio de barbería haciendo algo de ejercicio en el gimnasio, cuidando lo que comía por problemas estomacales tratando de seguir con mi vida, pero desafortunadamente, podría lesionarme fácilmente haciendo cualquier ejercicio, lo que podría dejarme necesitando analgésicos fuertes y no hacer ejercicio durante períodos prolongados. A medida que pasaba el tiempo, a menudo tenía que depender de los analgésicos para pasar las tardes de todos modos en el trabajo, incluso sin lesiones. Estaba en una rutina horrible, pero supongo que así es la vida normal.
Luego comencé a sufrir una ansiedad muy fuerte, con episodios ocasionales de depresión que simplemente se presentaban. No había ninguna razón que pudiera identificar que los causara, la depresión iba y venía y me tomaba con la guardia baja. Parecía que no podía deshacerme de este horrible sentimiento de ansiedad que tenía sin importar qué, frustrantemente no podía entender por qué me sentía así sin desencadenantes en los que pudiera pensar. Amaba mi trabajo, pero también lo temía. Probé la ruta de los antidepresivos y los bloqueadores beta por un tiempo, pero no creo que hayan funcionado para mí personalmente.
Sufrí períodos de palpitaciones aterradoras y dolor en el pecho, particularmente cuando me levanto, subo unos pocos pasos, tomo un trago o hago cualquier tarea simple que los desencadene. Puedo escuchar/sentir mi corazón latir rápido en mi cabeza. Visité a mi médico de cabecera y me hicieron un ECG en el hospital, pero las lecturas fueron normales en las citas. También sufro de sentimientos muy malos de lucha o huida acerca de las situaciones, lo que me deja manchado, rojo y sudoroso; estos episodios afectarían gravemente mi estado de ánimo y me harían sentir muy cohibido. Los problemas gastrointestinales se atribuyeron a la ansiedad o al SII, aunque solo recientemente tuve problemas de ansiedad, pero tuve problemas estomacales durante más de 20 años.
No podía entender lo que le estaba pasando a mi cuerpo con todos estos síntomas que iban y venían, reflujo ácido, hinchazón severa, malestar estomacal, dificultad para respirar. Entonces, un día en 2018, vi la publicación de Facebook de mi prima sobre el diagnóstico de EDS y su historia. Estaba en shock total, podría haber escrito todas sus palabras en su historia sobre mí. Busqué en Google de inmediato sobre EDS. Todo parecía encajar. Hice una cita con el médico de cabecera al día siguiente y pedí una derivación a un reumatólogo. Meses después y finalmente me diagnosticaron el puntaje de Beighton, ya lo sabía por dentro, pero finalmente obtuve las respuestas que anhelaba, el gran POR QUÉ… luego me golpeó, una sensación de alivio y miedo al mismo tiempo, también lo desconocido. .
Llevo cuatro años desde el diagnóstico inicial, tuve que cerrar mi negocio de barbería después de 27 años, pero tengo la suerte de tener un socio que me apoye y vivir de lo último de mis ahorros hasta que pueda pensar en un ‘más amable con mi carrera de salud y sentirme mejor en cuanto a mi salud. Han sido unos años difíciles, pero estoy tratando de tener una actitud positiva. Ha sido bastante frustrante no tener mucho apoyo de mi médico, me han dicho que sabré más porque tengo Google y no tienen experiencia con otros pacientes con EDS.
Durante los últimos dos años, mi salud ha empeorado y he tenido tantas citas con el médico y muchos análisis de sangre. Una prueba resultó positiva para anticuerpos en el músculo liso. Me hice una exploración del hígado y estuvo bien, pero no hay explicación de por qué obtuve ese resultado o qué significaba. estoy en el limbo
Pregunté si había alguna condición que pudiera estar relacionada con la EDS que causaba los síntomas (fatiga, inflamación corporal, brotes, sangre, migrañas, palpitaciones) y mi médico de cabecera dijo que no sabía que tenía EDS porque nunca había leído ¡mis notas! He tenido dos años tratando de averiguar por qué me he sentido mal tan rápido. Tal vez mi médico tenga razón, ya que tengo Google, podría encontrar respuestas por mí mismo y, con suerte, el apoyo de la comunidad EDS.
