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Mi nombre es Ross Mcculloch, soy un hombre de 45 a\u00f1os de Edimburgo, Escocia. Mis primeros recuerdos de no sentirme normal se remontan a cuando estaba comenzando la escuela secundaria. Ten\u00eda dolor de espalda y cuello con bastante frecuencia, tengo curvatura de la columna vertebral, estr\u00edas profundas, un cuello extra largo, dolor en las rodillas arqueadas y articulaciones s\u00faper flexibles que divert\u00edan a mis amigos. Despu\u00e9s de la escuela, entr\u00e9 a la universidad haciendo un curso de peluquer\u00eda, pero el dolor de cuerpo se intensific\u00f3.<\/p>\n
Fui a rega\u00f1adientes a los m\u00e9dicos despu\u00e9s de que mis padres vieron mi malestar y me recetaron analg\u00e9sicos y fisio. Desafortunadamente, no estaba ayudando, as\u00ed que fui privado y prob\u00e9 con un quiropr\u00e1ctico y luego con un oste\u00f3pata de forma intermitente durante muchos a\u00f1os. El alivio fue a corto plazo y muy costoso; Todav\u00eda no sab\u00eda por qu\u00e9 ten\u00eda tanto dolor o qu\u00e9 deb\u00eda tratar. Termin\u00e9 tomando analg\u00e9sicos fuertes y una gran variedad de suplementos herbales, me hice masajes y compr\u00e9 muchas camas, almohadas y plantillas de viscoel\u00e1stica. Todav\u00eda era un adolescente, pero me sent\u00eda viejo gastando mi salario de medio tiempo y mi beca universitaria en todas estas ‘cosas de la gente mayor’. Tambi\u00e9n comenc\u00e9 a tener muchos problemas gastrointestinales, dolor de est\u00f3mago, hinchaz\u00f3n severa y malestar estomacal, junto con dolor de cuerpo, chasquidos en las articulaciones, rechinar el cuello, tobillos que se sal\u00edan de su lugar mientras dorm\u00eda en la cama, numerosos desgarros musculares y tendones da\u00f1ados. . No pod\u00eda creer lo delicada que era. Perd\u00ed la cuenta de cu\u00e1ntas veces me he lastimado las costillas, todo por incidentes bastante menores y esto me hizo sentir mucho miedo de no poder trabajar como lo era por cuenta propia.<\/p>\n
Me hicieron muchos esc\u00e1neres, radiograf\u00edas, colonoscopias, electrocardiogramas y an\u00e1lisis de sangre en el hospital y los m\u00e9dicos no pudieron encontrar nada de las muchas pruebas a lo largo de los a\u00f1os. Tuve que aceptar el hecho de que mi cuerpo no es tan fuerte como los dem\u00e1s y se rompe f\u00e1cilmente, pero la parte dif\u00edcil para m\u00ed fue \u00bfpor qu\u00e9? Han pasado m\u00e1s de 20 a\u00f1os de ir y venir con los profesionales m\u00e9dicos y hacer que sienta que todo est\u00e1 en mi cabeza. No hay raz\u00f3n por qu\u00e9.
Despu\u00e9s de calificar, segu\u00ed trabajando en mi negocio de barber\u00eda haciendo algo de ejercicio en el gimnasio, cuidando lo que com\u00eda por problemas estomacales tratando de seguir con mi vida, pero desafortunadamente, podr\u00eda lesionarme f\u00e1cilmente haciendo cualquier ejercicio, lo que podr\u00eda dejarme necesitando analg\u00e9sicos fuertes y no hacer ejercicio durante per\u00edodos prolongados. A medida que pasaba el tiempo, a menudo ten\u00eda que depender de los analg\u00e9sicos para pasar las tardes de todos modos en el trabajo, incluso sin lesiones. Estaba en una rutina horrible, pero supongo que as\u00ed es la vida normal.<\/p>\n
Luego comenc\u00e9 a sufrir una ansiedad muy fuerte, con episodios ocasionales de depresi\u00f3n que simplemente se presentaban. No hab\u00eda ninguna raz\u00f3n que pudiera identificar que los causara, la depresi\u00f3n iba y ven\u00eda y me tomaba con la guardia baja. Parec\u00eda que no pod\u00eda deshacerme de este horrible sentimiento de ansiedad que ten\u00eda sin importar qu\u00e9, frustrantemente no pod\u00eda entender por qu\u00e9 me sent\u00eda as\u00ed sin desencadenantes en los que pudiera pensar. Amaba mi trabajo, pero tambi\u00e9n lo tem\u00eda. Prob\u00e9 la ruta de los antidepresivos y los bloqueadores beta por un tiempo, pero no creo que hayan funcionado para m\u00ed personalmente.<\/p>\n
Sufr\u00ed per\u00edodos de palpitaciones aterradoras y dolor en el pecho, particularmente cuando me levanto, subo unos pocos pasos, tomo un trago o hago cualquier tarea simple que los desencadene. Puedo escuchar\/sentir mi coraz\u00f3n latir r\u00e1pido en mi cabeza. Visit\u00e9 a mi m\u00e9dico de cabecera y me hicieron un ECG en el hospital, pero las lecturas fueron normales en las citas. Tambi\u00e9n sufro de sentimientos muy malos de lucha o huida acerca de las situaciones, lo que me deja manchado, rojo y sudoroso; estos episodios afectar\u00edan gravemente mi estado de \u00e1nimo y me har\u00edan sentir muy cohibido. Los problemas gastrointestinales se atribuyeron a la ansiedad o al SII, aunque solo recientemente tuve problemas de ansiedad, pero tuve problemas estomacales durante m\u00e1s de 20 a\u00f1os.<\/p>\n
No pod\u00eda entender lo que le estaba pasando a mi cuerpo con todos estos s\u00edntomas que iban y ven\u00edan, reflujo \u00e1cido, hinchaz\u00f3n severa, malestar estomacal, dificultad para respirar. Entonces, un d\u00eda en 2018, vi la publicaci\u00f3n de Facebook de mi prima sobre el diagn\u00f3stico de EDS y su historia. Estaba en shock total, podr\u00eda haber escrito todas sus palabras en su historia sobre m\u00ed. Busqu\u00e9 en Google de inmediato sobre EDS. Todo parec\u00eda encajar. Hice una cita con el m\u00e9dico de cabecera al d\u00eda siguiente y ped\u00ed una derivaci\u00f3n a un reumat\u00f3logo. Meses despu\u00e9s y finalmente me diagnosticaron el puntaje de Beighton, ya lo sab\u00eda por dentro, pero finalmente obtuve las respuestas que anhelaba, el gran POR QU\u00c9… luego me golpe\u00f3, una sensaci\u00f3n de alivio y miedo al mismo tiempo, tambi\u00e9n lo desconocido. .<\/p>\n
Llevo cuatro a\u00f1os desde el diagn\u00f3stico inicial, tuve que cerrar mi negocio de barber\u00eda despu\u00e9s de 27 a\u00f1os, pero tengo la suerte de tener un socio que me apoye y vivir de lo \u00faltimo de mis ahorros hasta que pueda pensar en un ‘m\u00e1s amable con mi carrera de salud y sentirme mejor en cuanto a mi salud. Han sido unos a\u00f1os dif\u00edciles, pero estoy tratando de tener una actitud positiva. Ha sido bastante frustrante no tener mucho apoyo de mi m\u00e9dico, me han dicho que sabr\u00e9 m\u00e1s porque tengo Google y no tienen experiencia con otros pacientes con EDS.<\/p>\n
Durante los \u00faltimos dos a\u00f1os, mi salud ha empeorado y he tenido tantas citas con el m\u00e9dico y muchos an\u00e1lisis de sangre. Una prueba result\u00f3 positiva para anticuerpos en el m\u00fasculo liso. Me hice una exploraci\u00f3n del h\u00edgado y estuvo bien, pero no hay explicaci\u00f3n de por qu\u00e9 obtuve ese resultado o qu\u00e9 significaba. estoy en el limbo<\/p>\n
Pregunt\u00e9 si hab\u00eda alguna condici\u00f3n que pudiera estar relacionada con la EDS que causaba los s\u00edntomas (fatiga, inflamaci\u00f3n corporal, brotes, sangre, migra\u00f1as, palpitaciones) y mi m\u00e9dico de cabecera dijo que no sab\u00eda que ten\u00eda EDS porque nunca hab\u00eda le\u00eddo \u00a1mis notas! He tenido dos a\u00f1os tratando de averiguar por qu\u00e9 me he sentido mal tan r\u00e1pido. Tal vez mi m\u00e9dico tenga raz\u00f3n, ya que tengo Google, podr\u00eda encontrar respuestas por m\u00ed mismo y, con suerte, el apoyo de la comunidad EDS.
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