<\/p>\n
Aunque el tratamiento para el mieloma m\u00faltiple oblig\u00f3 a Cindy Chmielewski a retirarse de su carrera docente de 29 a\u00f1os, contin\u00faa siendo una educadora de por vida, cambiando su enfoque de ense\u00f1ar ciencias en una escuela primaria a educar a otros sobre el mieloma m\u00faltiple. Como la autoproclamada “Maestra del mieloma” en Twitter y Facebook, comparte recursos desde su hogar en Lawrenceville, Nueva Jersey, con pacientes y familias de todo el mundo.<\/p>\n
Tambi\u00e9n usa las redes sociales para compartir sus experiencias con el mieloma m\u00faltiple, incluido el momento en que parec\u00eda casi imposible encontrar un tratamiento eficaz. Chmielewski, de 62 a\u00f1os, aconseja a los pacientes, incluidos los de su edad, que salgan de su zona de confort y hagan las preguntas que potencialmente los lleven a un plan de tratamiento adecuado para ellos m\u00e1s temprano que tarde.<\/p>\n
\u201cEs importante (que) siempre comparto mi historia\u201d, dijo Chmielewski en una entrevista con CURE\u00ae. \u201cMuchas personas son como yo porque la enfermedad es una enfermedad principalmente de pacientes mayores. Hay muchas personas que se criaron en esa era de ‘el m\u00e9dico sabe m\u00e1s’, por lo que no quieren hacer preguntas”.<\/p>\n
A partir de 2006, Chmielewski recibi\u00f3 tratamiento para la enfermedad degenerativa del disco, que no le alivi\u00f3 su intenso dolor de espalda. No fue hasta 2008 cuando las radiograf\u00edas indicaron que ten\u00eda fracturas compuestas en la columna. Antes de someterse a una cirug\u00eda para aliviar potencialmente el dolor, a Chmielewski le extrajeron sangre, que result\u00f3 “muy anormal”. <\/p>\n
Esto llev\u00f3 a una cita con un hemat\u00f3logo, quien le dio a Chmielewski, entonces de 49 a\u00f1os, un diagn\u00f3stico de mieloma m\u00faltiple en etapa 3, la etapa m\u00e1s avanzada de este tipo de c\u00e1ncer.<\/p>\n
\u201cEl mieloma ataca los huesos, por lo que todo ese dolor de espalda se debi\u00f3 a las fracturas por compresi\u00f3n\u201d, dijo Chmielewski. \u201cEn ese tiempo, perd\u00ed 3 pulgadas y media de altura debido a las fracturas por compresi\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Chmielewski comenz\u00f3 el tratamiento de inmediato con Revlimid (lenalidomida) y dexametasona, aunque lo hizo a ciegas.<\/p>\n
\u201cLa raz\u00f3n por la que eleg\u00ed Revlimid y dexametasona fue porque eran medicamentos orales y pod\u00eda seguir ense\u00f1ando a tomar estos medicamentos\u201d, dijo Chmielewski. \u201cNo hice las preguntas que deber\u00eda haber estado haciendo, como: \u00bfCu\u00e1l es la eficacia? \u00bfCu\u00e1les son los efectos secundarios? \u00bfCu\u00e1nto me va a costar? \u00bfCu\u00e1les fueron los juicios? Todas esas preguntas que eran preguntas normales, (y) la m\u00eda era, ‘Oh, es oral, supongo que podr\u00eda seguir ense\u00f1ando’. As\u00ed de ingenuo fui\u201d.<\/p>\n
La terapia doble funcion\u00f3 en el mieloma m\u00faltiple de Chmielewski durante tres ciclos, lo que llev\u00f3 a su equipo de c\u00e1ncer a agregar un tercer f\u00e1rmaco, Velcade (bortezomib), a su r\u00e9gimen de tratamiento. Esto tampoco ayud\u00f3 demasiado, por lo que se someti\u00f3 a un trasplante de c\u00e9lulas madre. <\/p>\n
A diferencia de Chmielewski, los pacientes suelen estar en remisi\u00f3n cuando se someten a un trasplante de c\u00e9lulas madre, y el objetivo de ella era ponerla en remisi\u00f3n. Pero 100 d\u00edas despu\u00e9s de su trasplante de c\u00e9lulas madre, todav\u00eda ten\u00eda mieloma m\u00faltiple.<\/p>\n
\u201cEstaba tan devastado\u201d, dijo Chmielewski. \u201cEse fue un d\u00eda m\u00e1s triste que el d\u00eda que me diagnosticaron (mieloma m\u00faltiple) porque el d\u00eda que me diagnosticaron, nunca antes hab\u00eda o\u00eddo hablar del mieloma m\u00faltiple. (Estaba) pensando: ‘No s\u00e9 nada al respecto. No puede ser tan malo. \u2026 Entonces eso fue m\u00e1s devastador porque ahora pens\u00e9 que estaba completamente sin opciones. Quiero decir, este tipo de tratamiento realmente b\u00e1rbaro no logr\u00f3 ponerme en remisi\u00f3n\u201d.<\/p>\n
Fue en ese momento que Chmielewski, entonces de 50 a\u00f1os, decidi\u00f3 retirarse de la ense\u00f1anza para poder dedicar su tiempo a explorar otras opciones de tratamiento, incluidos los ensayos cl\u00ednicos. Despu\u00e9s de probar algunos reg\u00edmenes m\u00e1s, incluidos algunos con Thalomid (talidomida), de repente comenz\u00f3 a responder a su tratamiento inicial con Revlimid, dexametasona y Velcade. <\/p>\n
Durante los siguientes dos a\u00f1os con ese tratamiento espec\u00edfico, comenz\u00f3 a obtener una respuesta m\u00e1xima, aunque nunca fue una respuesta completa (la desaparici\u00f3n de todos los signos de c\u00e1ncer del tratamiento). Durante los \u00faltimos 13 a\u00f1os, Chmielewski ha estado en terapia de mantenimiento con Velcade.<\/p>\n
\u201cHe estado viviendo con esta enfermedad que, en el momento de mi diagn\u00f3stico, dijeron que tal vez de cuatro a seis a\u00f1os, y ahora tiene m\u00e1s de 13 (a\u00f1os)\u201d, dijo Chmielewski. \u201cMe convert\u00ed (en) adolescente este a\u00f1o desde mi aniversario de trasplante de c\u00e9lulas madre y 14 a\u00f1os de vivir con mieloma\u201d.<\/p>\n
En 2009, cuando Chmielewski estaba en casa despu\u00e9s de su trasplante de c\u00e9lulas madre, comenz\u00f3 a recopilar recursos en l\u00ednea y guardarlos en carpetas en su cuenta de AOL porque “siendo maestra, eso es lo que me gusta hacer para educarme”, dijo. <\/p>\n
Quer\u00eda una manera de compartir esta informaci\u00f3n con otras personas, y fue entonces cuando tuvo su momento de iluminaci\u00f3n. Estaba viendo el programa “Today” y Kathie Lee Gifford y Hoda Kotb estaban promocionando sus cuentas de Twitter. Chmielewski cre\u00f3 un identificador de Twitter solo para seguir a los dos anfitriones. Mientras buscaba “mieloma” en Twitter, vio que personas, incluidos m\u00e9dicos, tuiteaban sobre su enfermedad. Comenz\u00f3 a seguir a los m\u00e9dicos y pacientes con los que se cruz\u00f3 durante su investigaci\u00f3n. <\/p>\n
Chmielewski cambi\u00f3 su cuenta de Twitter a @MyelomaTeacher y comenz\u00f3 a usar #MMSM (redes sociales de mieloma m\u00faltiple) como hashtag para destacarse con los recursos que compart\u00eda.<\/p>\n
\u201cCuando comenc\u00e9 a ganar seguidores en Twitter, dije: ‘Bueno, entonces ser\u00e1 mejor que empiece a publicar cosas realmente buenas’\u201d, dijo Chmielewski. \u201cSe convirti\u00f3 en un juego, como: \u00bfPuedo hacer que los m\u00e9dicos me sigan tambi\u00e9n? \u2026 Entonces ya no era un juego. Yo estaba como, ‘Bueno, realmente tengo un prop\u00f3sito. Podr\u00eda comenzar a educar a otros usando esto.’ Empec\u00e9 a ganar m\u00e1s y m\u00e1s seguidores. Supongo que m\u00e1s y m\u00e1s personas comenzaron a verme y lo que estaba haciendo\u201d.<\/p>\n
Chmielewski tambi\u00e9n abri\u00f3 una cuenta de Facebook para acompa\u00f1ar su cuenta de Twitter, ya que \u201clas personas con mieloma tienden a ser mayores y Facebook les result\u00f3 m\u00e1s c\u00f3modo que Twitter\u201d, dijo.<\/p>\n
Tambi\u00e9n analiz\u00f3 lo que los defensores del c\u00e1ncer de mama estaban haciendo en las redes sociales para implementar potencialmente esas t\u00e1cticas en el espacio de las redes sociales del mieloma m\u00faltiple. Chmielewski se uni\u00f3 a los chats de Tweet y se hizo amigo de muchos pacientes dentro de la comunidad de c\u00e1ncer de mama. As\u00ed fue como aprendi\u00f3 m\u00e1s sobre asistir a reuniones organizacionales, voluntariado y otros programas para abogar de otras maneras. <\/p>\n
A trav\u00e9s de la actividad de Chmielewski en Twitter y Facebook, ha recibido mensajes de pacientes y familiares agradeci\u00e9ndole por compartir la informaci\u00f3n que ha obtenido sobre esta enfermedad.<\/p>\n
\u201cEsa es la belleza de Twitter: est\u00e1 en todo el mundo\u201d, dijo Chmielewski. \u201cSi miras a mis seguidores, no est\u00e1n solo aqu\u00ed en los Estados Unidos; son globales, y solo ayudan a algunas personas en \u00e1reas del mundo que no tienen acceso a la educaci\u00f3n del paciente y simplemente comparten esos recursos con ellos, es incre\u00edble, y los conectan con quiz\u00e1s alguien que podr\u00eda ayudarlos\u201d.<\/p>\n
Esto sucedi\u00f3 recientemente como resultado de una publicaci\u00f3n en Facebook en un grupo cerrado, donde una paciente joven con mieloma m\u00faltiple que vive en Noruega dijo que no ten\u00eda otras opciones de tratamiento. Chmielewski la puso en contacto con un m\u00e9dico que hab\u00eda conocido en una reuni\u00f3n del Taller Internacional sobre Mieloma en Austria, que tambi\u00e9n era de Noruega. Le dio a Chmielewski su n\u00famero de tel\u00e9fono personal y su direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico y le dijo que le dijera al paciente que lo contactara para ver qu\u00e9 pod\u00eda hacer. <\/p>\n
Aunque no sabe exactamente qu\u00e9 result\u00f3 de esa conexi\u00f3n, Chmielewski dijo que es gratificante asistir a estas reuniones y hacer conexiones, adem\u00e1s de compartir informaci\u00f3n con pacientes que tal vez no puedan asistir a las reuniones.<\/p>\n
Chmielewski le da cr\u00e9dito a conexiones como estas y muchas otras que ha hecho a lo largo de su viaje con mieloma m\u00faltiple por haberla sacado de la depresi\u00f3n en la que estaba despu\u00e9s de jubilarse debido a su enfermedad.<\/p>\n
\u201cPens\u00e9 que estaba deprimida en ese entonces, hace 10 a\u00f1os, pensando que me aburrir\u00eda y no tendr\u00eda nada que hacer\u201d, dijo. \u201cAhora tengo mucho que hacer, pero lo disfruto\u201d.<\/p>\n
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