Gail Granville ahora sabe por qué de niña prefería los estanques sombreados a las soleadas playas de Cape Cod.
Granville, de 68 años, tenía lupus, pero no lo supo hasta los 34 años. Eso no es inusual. Se necesitan varios años para diagnosticar el lupus, según la Fundación Nacional del Lupus. Los síntomas reflejan muy de cerca otras enfermedades.
ella siempre tuvo migrañas. Eso no es inusual. Alrededor del 20% de las personas con lupus tienen dolores de cabeza similares a la migraña. Era sensible al sol. “Tuve muchos sarpullidos”, explicó, pero su familia los atribuyó a alergias o hiedra venenosa. Ellos pensaron que ella era solo una niña enfermiza.
No había antecedentes de lupus en su familia, pero otras enfermedades autoinmunes estaban bien representadas. Una hermana tenía artritis reumatoide; otro tenía esclerosis múltiple; y otro más tenía esclerodermia.
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Según los investigadores de Johns Hopkins, está claro que la genética juega un papel en las enfermedades autoinmunes, pero el papel exacto no se entiende completamente ya que también entran en juego otros factores. Lo que sí se sabe, sin embargo, es que las mujeres parecen verse afectadas con mayor frecuencia.
Pero un positivo Prueba de ANA (anticuerpos antinucleares)dolor en las articulaciones y otra prueba llamada anti-Ro (SSA) finalmente confirmaron el diagnóstico.
Granville explicó que una de las consecuencias que más lamenta de la enfermedad es que no pudo llevar a término sus embarazos. En realidad, eso era bastante típico en ese momento. Se aconsejaba a las mujeres con lupus que no tuvieran hijos, pero el Estudio PROMESA en 2011 descubrió que con una planificación y un seguimiento cuidadosos, el 80 % de las pacientes con lupus tenían un resultado favorable del embarazo.
Su síntoma más destacado ahora es el dolor constante, principalmente en las articulaciones. “He aprendido a superarlo”, dijo. Ella también atribuye el dolor a la fibromialgia. La fibromialgia es un trastorno que puede ocurrir solo o secundario a trastornos del tejido conectivo como el lupus. Los estudios sugieren que alrededor del 25 % de las personas que tienen lupus también tienen fibromialgia, según investigadores del Hospital for Special Surgery.
Con el paso de los años, explicó, es una batalla lidiar tanto con el lupus como con la vejez. Esos pasos en su casa le han pasado factura. Dijo que experimenta mayor fatiga, dolor crónico, caídas y neblina lúpica, o disminución del funcionamiento cognitivo. La osteoporosis se ha establecido debido a la edad y los restos del tratamiento con esteroides. La limpieza básica de la casa es más difícil y ahora prefiere no conducir.
Sin embargo, Granville no se detiene. ella es miembro de mujeres de coraje, un grupo de apoyo para el lupus que, hasta la pandemia, se reunía regularmente en Codman Square Health Center. Participó en un programa de investigación llamado “Conversaciones sobre el lupus”, un estudio para evaluar el conocimiento y la comprensión del lupus en la comunidad minoritaria.
Ofrece palabras de aliento a las mujeres que sufren de lupus. La enfermedad engaña. “Te ves bien, pero eso no significa que lo estés haciendo bien”, dijo. “Obtenga apoyo de otros pacientes con lupus. Tienes que ponerte como el número uno”.
