Aunque el tratamiento para el mieloma múltiple obligó a Cindy Chmielewski a retirarse de su carrera docente de 29 años, continúa siendo una educadora de por vida, cambiando su enfoque de enseñar ciencias en una escuela primaria a educar a otros sobre el mieloma múltiple. Como la autoproclamada “Maestra del mieloma” en Twitter y Facebook, comparte recursos desde su hogar en Lawrenceville, Nueva Jersey, con pacientes y familias de todo el mundo.
También usa las redes sociales para compartir sus experiencias con el mieloma múltiple, incluido el momento en que parecía casi imposible encontrar un tratamiento eficaz. Chmielewski, de 62 años, aconseja a los pacientes, incluidos los de su edad, que salgan de su zona de confort y hagan las preguntas que potencialmente los lleven a un plan de tratamiento adecuado para ellos más temprano que tarde.
“Es importante (que) siempre comparto mi historia”, dijo Chmielewski en una entrevista con CURE®. “Muchas personas son como yo porque la enfermedad es una enfermedad principalmente de pacientes mayores. Hay muchas personas que se criaron en esa era de ‘el médico sabe más’, por lo que no quieren hacer preguntas”.
Navegando Diagnóstico y Tratamiento
A partir de 2006, Chmielewski recibió tratamiento para la enfermedad degenerativa del disco, que no le alivió su intenso dolor de espalda. No fue hasta 2008 cuando las radiografías indicaron que tenía fracturas compuestas en la columna. Antes de someterse a una cirugía para aliviar potencialmente el dolor, a Chmielewski le extrajeron sangre, que resultó “muy anormal”.
Esto llevó a una cita con un hematólogo, quien le dio a Chmielewski, entonces de 49 años, un diagnóstico de mieloma múltiple en etapa 3, la etapa más avanzada de este tipo de cáncer.
“El mieloma ataca los huesos, por lo que todo ese dolor de espalda se debió a las fracturas por compresión”, dijo Chmielewski. “En ese tiempo, perdí 3 pulgadas y media de altura debido a las fracturas por compresión”.
Chmielewski comenzó el tratamiento de inmediato con Revlimid (lenalidomida) y dexametasona, aunque lo hizo a ciegas.
“La razón por la que elegí Revlimid y dexametasona fue porque eran medicamentos orales y podía seguir enseñando a tomar estos medicamentos”, dijo Chmielewski. “No hice las preguntas que debería haber estado haciendo, como: ¿Cuál es la eficacia? ¿Cuáles son los efectos secundarios? ¿Cuánto me va a costar? ¿Cuáles fueron los juicios? Todas esas preguntas que eran preguntas normales, (y) la mía era, ‘Oh, es oral, supongo que podría seguir enseñando’. Así de ingenuo fui”.
La terapia doble funcionó en el mieloma múltiple de Chmielewski durante tres ciclos, lo que llevó a su equipo de cáncer a agregar un tercer fármaco, Velcade (bortezomib), a su régimen de tratamiento. Esto tampoco ayudó demasiado, por lo que se sometió a un trasplante de células madre.
A diferencia de Chmielewski, los pacientes suelen estar en remisión cuando se someten a un trasplante de células madre, y el objetivo de ella era ponerla en remisión. Pero 100 días después de su trasplante de células madre, todavía tenía mieloma múltiple.
“Estaba tan devastado”, dijo Chmielewski. “Ese fue un día más triste que el día que me diagnosticaron (mieloma múltiple) porque el día que me diagnosticaron, nunca antes había oído hablar del mieloma múltiple. (Estaba) pensando: ‘No sé nada al respecto. No puede ser tan malo. … Entonces eso fue más devastador porque ahora pensé que estaba completamente sin opciones. Quiero decir, este tipo de tratamiento realmente bárbaro no logró ponerme en remisión”.
Fue en ese momento que Chmielewski, entonces de 50 años, decidió retirarse de la enseñanza para poder dedicar su tiempo a explorar otras opciones de tratamiento, incluidos los ensayos clínicos. Después de probar algunos regímenes más, incluidos algunos con Thalomid (talidomida), de repente comenzó a responder a su tratamiento inicial con Revlimid, dexametasona y Velcade.
Durante los siguientes dos años con ese tratamiento específico, comenzó a obtener una respuesta máxima, aunque nunca fue una respuesta completa (la desaparición de todos los signos de cáncer del tratamiento). Durante los últimos 13 años, Chmielewski ha estado en terapia de mantenimiento con Velcade.
“He estado viviendo con esta enfermedad que, en el momento de mi diagnóstico, dijeron que tal vez de cuatro a seis años, y ahora tiene más de 13 (años)”, dijo Chmielewski. “Me convertí (en) adolescente este año desde mi aniversario de trasplante de células madre y 14 años de vivir con mieloma”.
Educar a otros a través de la educación de uno mismo
En 2009, cuando Chmielewski estaba en casa después de su trasplante de células madre, comenzó a recopilar recursos en línea y guardarlos en carpetas en su cuenta de AOL porque “siendo maestra, eso es lo que me gusta hacer para educarme”, dijo.
Quería una manera de compartir esta información con otras personas, y fue entonces cuando tuvo su momento de iluminación. Estaba viendo el programa “Today” y Kathie Lee Gifford y Hoda Kotb estaban promocionando sus cuentas de Twitter. Chmielewski creó un identificador de Twitter solo para seguir a los dos anfitriones. Mientras buscaba “mieloma” en Twitter, vio que personas, incluidos médicos, tuiteaban sobre su enfermedad. Comenzó a seguir a los médicos y pacientes con los que se cruzó durante su investigación.
Chmielewski cambió su cuenta de Twitter a @MyelomaTeacher y comenzó a usar #MMSM (redes sociales de mieloma múltiple) como hashtag para destacarse con los recursos que compartía.
“Cuando comencé a ganar seguidores en Twitter, dije: ‘Bueno, entonces será mejor que empiece a publicar cosas realmente buenas’”, dijo Chmielewski. “Se convirtió en un juego, como: ¿Puedo hacer que los médicos me sigan también? … Entonces ya no era un juego. Yo estaba como, ‘Bueno, realmente tengo un propósito. Podría comenzar a educar a otros usando esto.’ Empecé a ganar más y más seguidores. Supongo que más y más personas comenzaron a verme y lo que estaba haciendo”.
Chmielewski también abrió una cuenta de Facebook para acompañar su cuenta de Twitter, ya que “las personas con mieloma tienden a ser mayores y Facebook les resultó más cómodo que Twitter”, dijo.
También analizó lo que los defensores del cáncer de mama estaban haciendo en las redes sociales para implementar potencialmente esas tácticas en el espacio de las redes sociales del mieloma múltiple. Chmielewski se unió a los chats de Tweet y se hizo amigo de muchos pacientes dentro de la comunidad de cáncer de mama. Así fue como aprendió más sobre asistir a reuniones organizacionales, voluntariado y otros programas para abogar de otras maneras.
A través de la actividad de Chmielewski en Twitter y Facebook, ha recibido mensajes de pacientes y familiares agradeciéndole por compartir la información que ha obtenido sobre esta enfermedad.
“Esa es la belleza de Twitter: está en todo el mundo”, dijo Chmielewski. “Si miras a mis seguidores, no están solo aquí en los Estados Unidos; son globales, y solo ayudan a algunas personas en áreas del mundo que no tienen acceso a la educación del paciente y simplemente comparten esos recursos con ellos, es increíble, y los conectan con quizás alguien que podría ayudarlos”.
Esto sucedió recientemente como resultado de una publicación en Facebook en un grupo cerrado, donde una paciente joven con mieloma múltiple que vive en Noruega dijo que no tenía otras opciones de tratamiento. Chmielewski la puso en contacto con un médico que había conocido en una reunión del Taller Internacional sobre Mieloma en Austria, que también era de Noruega. Le dio a Chmielewski su número de teléfono personal y su dirección de correo electrónico y le dijo que le dijera al paciente que lo contactara para ver qué podía hacer.
Aunque no sabe exactamente qué resultó de esa conexión, Chmielewski dijo que es gratificante asistir a estas reuniones y hacer conexiones, además de compartir información con pacientes que tal vez no puedan asistir a las reuniones.
Chmielewski le da crédito a conexiones como estas y muchas otras que ha hecho a lo largo de su viaje con mieloma múltiple por haberla sacado de la depresión en la que estaba después de jubilarse debido a su enfermedad.
“Pensé que estaba deprimida en ese entonces, hace 10 años, pensando que me aburriría y no tendría nada que hacer”, dijo. “Ahora tengo mucho que hacer, pero lo disfruto”.
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