Craig Elgin sintió que se avecinaba un tic verbal, y no tenía un buen presentimiento al respecto.
“Nunca sé lo que voy a decir, o lo que van a decir mis tics, hasta que realmente salen de mi boca”, dice.
Se estaba preparando para algo terrible. Algo obsceno.
Cuando la frase finalmente llegó a su lengua, soltó: “¡Jugo de pepinillo palpitante!”
“Sí, yo tampoco lo sé”, se encoge de hombros con una sonrisa. “Pero me reí mucho”.
Pequeños momentos como estos son el pan y la mantequilla de las publicaciones en las redes sociales de Elgin: fragmentos de la vida cotidiana que revelan el humor, la angustia y la humanidad de vivir con el síndrome de Tourette. Bajo el nombre de @tourettescop, el oficial de policía de Milaca, Minnesota, de 38 años, ha construido una comunidad en Facebook y TikTok (con más de 100,000 seguidores en cada plataforma). Sus seguidores lo buscan para encontrar solidaridad o comprender mejor esta condición neurológica a menudo ridiculizada.
Si se habla del síndrome de Tourette en una conversación informal, por lo general es el blanco de una broma. Gritar palabrotas es en realidad un síntoma raro del trastorno. Los ejemplos más comunes son encogerse de hombros, parpadear con fuerza, gruñir o aclararse la garganta.
Los tics de Elgin son frecuentes y severos. Durante el último año ha lidiado con un dolor de cuello crónico porque uno de sus tics le hace estirar la cabeza hacia atrás, lo que hace que sus músculos se pellizquen. Un tic que aprieta la mandíbula hace que masticar sea terrible. Un tic en el brazo lo hace hiperextender sus articulaciones hasta el punto de que le duelen los codos. Él resopla, tose y hace muecas repetidamente.
Él detalla sus luchas, junto con los tratamientos, desde la acupuntura y los aceites esenciales hasta el Botox y los ajustes quiroprácticos, mientras que a menudo destaca cada publicación con la frase “¡Feliz tictac!” Se graba a sí mismo cayendo en su tic de silbido, que es uno de sus favoritos porque, bueno, “es divertido, no duele y a otras personas parece gustarles”.
“No me gusta sentirme miserable todo el tiempo. Algunos días te alcanza”, admitió. “Pero siempre trato de mantenerme positivo. Simplemente me ayuda a seguir adelante”.
No pensó en convertirse en una personalidad viral hasta que un amigo le sugirió que abriera una página en las redes sociales. Elgin, que ni siquiera estaba en Facebook, no estaba seguro de dar el paso. “Puedo aceptarme, y lidiar con eso en el trabajo no es un problema, ¿pero mostrárselo al mundo para que Internet lo vea?” él recordó. “Estaba asustado.”
Pero pensó en la conciencia que podría aportar al trastorno. Si pudiera educar a las personas que nunca han conocido a una persona con Tourette, mostrarles a los niños con la afección que pueden prosperar en el mundo y darles esperanza a sus padres, ¿por qué no? Lanzó su presencia en las redes sociales en enero del 2019.
Primeros signos
Los tics se desarrollan en aproximadamente uno de cada cinco niños en edad escolar; aparecen en promedio alrededor de los 6 años. Algunos tics aparecen y desaparecen y desaparecen después de la adolescencia, pero otros persisten bien durante la edad adulta. Los hombres tienen tres veces más probabilidades que las mujeres de desarrollar Tourette.
Al crecer en Mora, Minnesota, Elgin se dio cuenta por primera vez de que era diferente cuando estaba en tercer grado. Su clase estaba visitando la biblioteca de la escuela, y una compañera de clase lo miró fijamente y le preguntó: “¿Por qué parpadeas tanto?”.
En ese entonces, sus tics no eran tan pronunciados. Cuando surgieron por primera vez, sus padres sabían exactamente lo que eran porque el síndrome de Tourette y otros tics eran familiares. Los movimientos no interfirieron con su trabajo escolar o su calidad de vida, por lo que no consultó a un médico al respecto.
Pero después de graduarse de la escuela secundaria en 2003, decidió comenzar a fumar, un hábito que mantuvo durante unos 15 años. Y entonces decidió dejarlo. Recuerda haber tomado su último chicle de nicotina.
“Y fue tres días después de eso, las compuertas se abrieron y mis tics motores se estaban volviendo locos”, recordó. “Fue una gran sorpresa para mí, como, ¿qué está pasando? No he tenido estos tics en años, y luego también estoy teniendo nuevos tics. Al final de ese primer día, tuve que ponerme hielo en los codos”. solo porque los movimientos constantes estaban ejerciendo una gran presión sobre mis articulaciones”.
Un médico confirmó que la nicotina probablemente había suprimido sus tics durante todos los años que estuvo fumando. Cuando los tics explotaron a los 30 años, tuvo que volver a aprender a vivir con la avalancha de movimientos repentinos e involuntarios.
Como oficial de policía, trabaja en todo, desde paradas de tráfico hasta controles de asistencia social. Los extraños le preguntan: ¿Qué es ese ruido? O: ¿Tienes hipo? La más contundente: ¿Qué te pasa?
“Si preguntan, no los ignoraré, no me avergonzaré. No me enojo. Solo les digo: ‘Sí, tengo el síndrome de Tourette, esto es lo normal’, y yo seguir adelante”, dijo.
A veces, en Milaca, un pueblo de menos de 2900 habitantes, Elgin no necesita presentaciones. Como cuando se agachó para darle unas buenas caricias a una pastora alemana mientras esperaba la ambulancia. Elgin comenzó a divulgar que él también tenía un perro, cuando la mujer lo interrumpió: “Lo sé. Te sigo en Facebook”.
Las mayores críticas que ha enfrentado en las redes sociales provienen de personas que cuestionan si alguien con Tourette debería poder portar y disparar un arma. Elgin dice que sus tics se detienen mientras opera un arma de fuego. No tiene dudas de que puede disparar uno con seguridad, porque el acto requiere que se concentre intensamente. Dice que los tics reaparecen después de guardar el arma.
esperanza de alivio
Elgin compartió sus experiencias con el síndrome de Tourette a la nación la semana pasada cuando David Begnaud, corresponsal nacional principal de “CBS Mornings”, lo describió a él y a su colega de Minnesota y reportera de KSTP, Kelsey Christensen, para un reportaje revelador sobre las personas que tienen el síndrome. Begnaud, quien también tiene el trastorno, conectó a Elgin con la Dra. Joohi Jimenez-Shahed en Nueva York, una neuróloga que se especializa en el tratamiento de personas con Tourette.
Elgin sintió una sensación de alivio después de la primera visita a su oficina. Dice que gran parte del sistema médico con el que se había encontrado hasta ese momento, desde los médicos generales hasta el manejo del dolor y la sala de emergencias, no sabía qué hacer con él. Jiménez-Shahed le recetó un nuevo fármaco, flufenazina, que ayudó a disminuir sus tics. Elgin dice que pronto espera discutir si sería un candidato sólido para una cirugía de estimulación cerebral profunda que podría brindarle un alivio adicional.
A medida que envejece, dice, necesita un descanso del dolor y las noches de insomnio.
A pesar de todo, Elgin quiere que las personas, especialmente los niños con Tourette, sepan que no están solos y que sigan soñando en grande. “Todo va a estar bien”, dijo. “El hecho de que hagas ruidos adicionales y te muevas no significa que no puedas experimentar lo que la vida tiene para ofrecer”.
Para Elgin, esa vida significa cantar en el auto, hacer ejercicio, pescar en el hielo y ser policía.
Sus tics son parte de él. Pero no lo definen.
“Ellos simplemente hacen lo suyo, y yo hago lo mío”, dice, “y simplemente existimos”.
