Antes de 2020, Ryleigh Spets usaba TikTok principalmente para hacer videos divertidos de sincronización de labios o probar las últimas tendencias de Internet. No habló mucho sobre su tartamudeo y ciertamente no planeaba convertirse en una defensora de las personas que tartamudean. Pero cuando notó que la gente menospreciaba al candidato presidencial Joe Biden por la forma en que hablaba, ya no pudo permanecer en silencio.
“Decían que tiene una enfermedad cerebral degenerativa”, dijo Ryleigh, quien prefiere usar su primer nombre. “Yo estaba como, ¿estás bromeando?”
Los críticos especularon que el habla ocasionalmente estancada de Biden era indicativo de pérdida de memoria o demencia, y se burlaron de su aparente incapacidad para responder preguntas “básicas”. Los tartamudos, sin embargo, reconocieron sus pausas como “bloqueos”, una forma común de tartamudeo. Ryleigh, quien se enteró por primera vez de que Biden era tartamudo cuando tenía 7 años en la terapia del habla, se horrorizó por la sugerencia de que su impedimento del habla debería descalificarlo para convertirse en presidente. Para ella, era ofensivo para toda la comunidad de tartamudos.
“Si dices cosas malas sobre la discapacidad de alguien, entonces estás diciendo cosas malas sobre la de los demás”, dijo.
Ryleigh publicó un video para sus entonces 6.000 fanáticos, expresando sus frustraciones y rompiendo a llorar. “Estaba diciendo que tener una discapacidad es realmente difícil, especialmente cuando millones de personas critican esta discapacidad y dicen cosas falsas al respecto”, dijo. Tenía la esperanza de que algunas personas la escucharan y abrieran sus mentes, pero nunca anticipó que el video la impulsaría al estatus de influencer. “Gané 150.000 seguidores literalmente de la noche a la mañana”, dijo.
Ryleigh es parte de una ola reciente de personas influyentes en las redes sociales que tartamudean. Estas mujeres jóvenes son encantadoras, elegantes y hermosas, como suelen ser las personas influyentes, y están haciendo algo prácticamente desconocido hasta ahora: publicar videos auténticos y sin editar de sí mismas tartamudeando. Muchos de estos creadores también utilizan sus plataformas para responder a las preguntas de los espectadores sobre la tartamudez. Por ejemplo, Caitlyn Cohen ha publicado cientos de videos respondiendo preguntas como “¿Te gusta cuando la gente te ayuda a terminar tu oración si estás tartamudeando?” y “¿Te gusta que la gente te felicite porque tu tartamudeo está mejorando?”, los cuales son fuertes no para ella.
“Creo que la tartamudez es una de las discapacidades de las que más se burlan, en los medios y en la vida real, porque mucha gente no sabe mucho al respecto”, dijo Ryleigh.
@rydawgswizzle ¡ESTO ES PATROCINADOR! No nos interrumpa y no asuma que sabe lo que es mejor para nosotros. Solo… no digas nada y escucha… #stutter #stutterer ♬ sonido original – Ry
Anotó que las personas que no tartamudean a menudo no se dan cuenta de que su tartamudeo es una discapacidad, sino que asumen que es un síntoma de algún otro problema. Ella recuerda momentos en los que le preguntaron si tenía ansiedad social, a pesar de ser una “persona muy sociable”, o inicialmente se le negó el servicio porque el cantinero pensó que su tartamudeo era una indicación de que estaba “borracha o menor de edad”. Sus videos ayudan a desestigmatizar y normalizar la tartamudez, para que las personas que no tartamudean entiendan qué es y puedan responder con respeto cuando la encuentren.
La aceptación generalizada a menudo comienza con la representación, que durante mucho tiempo ha sido un problema para las personas que tartamudean. Pocos libros y películas cuentan con personajes que tartamudean, y los que lo hacen son acosados (como Bill de It) o se “recuperan” de su tartamudeo (como el rey Jorge VI en El discurso del rey). Es aún más difícil encontrar una representación de la vida real de los tartamudos: como señala la escritora y tartamuda Sophia Stewart: “Solo conocía personajes que tartamudeaban, no personas”.
Incluso las celebridades que tartamudean, como Emily Blunt o James Earl Jones, son generalmente personas que han “superado” su tartamudeo, y cuyas faltas de fluidez en el habla en tiempo real nunca llegamos a presenciar. Esta falta de representación es aún peor para las mujeres y niñas que tartamudean, en parte porque las mujeres tienen cuatro veces menos probabilidades de tartamudear que los hombres.
YouTuber Matice Ahnjamine es otra persona influyente que intenta remediar este problema de representación. Ahnjamine no conoció a nadie más que tartamudeara hasta los diecisiete años: “Al crecer, nunca conocí a nadie más que hablara como yo”, dijo. En 2017, Ahnjamine abrió un canal de YouTube donde responde preguntas y comparte historias personales sobre su tartamudeo.
“Mi objetivo principal al iniciar el canal era animar a otras personas que tartamudean”, dijo. “Mi canal iba a ser como un amigo para [them].”
Al igual que Ryleigh, Ahnjamine quería educar a las personas sobre las realidades de la tartamudez y combatir la “desviación de la discapacidad”, cuando las personas asumen que una persona con una discapacidad también tiene otras discapacidades no relacionadas. Por ejemplo, es más probable que los tartamudos sean percibidos como menos competentes en varias áreas, incluidas la inteligencia, la articulación y las habilidades sociales.
“Me di cuenta de que la gente tenía conceptos erróneos sobre la tartamudez”, dijo Ahnjamine. “Algunas personas pensaron que significaba que no eras inteligente, algunas personas me dirían que redujera la velocidad… Me di cuenta de que muchas personas que no tartamudean simplemente no lo entienden”.
Ahnjamine usa su canal de YouTube para conectarse con otros tartamudos y, a menudo, publica videos sobre cómo navegar en las citas, el trabajo y la vida diaria con un tartamudo. También prueba tratamientos que los espectadores recomiendan en los comentarios, incluido el aceite de CBD y la terapia del habla. Los medios para que los tartamudos discutan las opciones de tratamiento tienden a ser escasos, lo que hace que el canal de Ahnjamine sea un recurso especialmente valioso.
“Para mí, fue explorar estas cosas para los seguidores y hacerles saber mi experiencia y darles una reseña, porque querían probarlo ellos mismos”, dijo.
Algunos de estos influencers publican videos de ellos mismos haciendo algo que los asusta, con el fin de capacitar a otros tartamudos para que hagan lo mismo. Por ejemplo, la influencer @mimidarlingbeauty hace TikToks de sí misma haciendo cosas como hablar en público, dejar mensajes de voz y presentar su tartamudeo antes de hablar. De manera similar, Ahnjamine hizo un video en el que se desafió a sí misma a hacer llamadas telefónicas, algo que anteriormente confiaba en que hiciera su madre.
“Eso realmente me estresó… pero ahora hago todas mis llamadas telefónicas yo misma”, dijo. “Trato de animar a otras personas [who stutter] poseerlo y no dejar que su miedo los detenga”.
Estas personas influyentes pueden desempeñar un papel importante para ayudar a las niñas y mujeres jóvenes a ver su tartamudeo como algo para celebrar, en lugar de avergonzarse. Un fan comentó en uno de los videos de Cohen: “¡Nos encanta tu tartamudeo! Te hace único… no lo cambiaría por nada del mundo”. Otro fan comentó en un video de @mimidarlingbeauty: “Solía desear una ‘cura’, pero ahora la acepté gracias a ti”.
Aún así, las personas que tartamudean pueden enfrentar mucha discriminación y dificultades. Para ayudar, Ahnjamine administra la beca Stutter Bae, que ofrece apoyo financiero para estudiantes de secundaria y universitarios que tartamudean. Ahnjamine se inspiró en su propia experiencia de posgrado: “Después de graduarme de la universidad, me tomó tres años conseguir un trabajo y durante ese tiempo tuve préstamos estudiantiles acumulándose”, explicó. “No tenía forma de pagarles, no tenía trabajo, ni dinero. Me causó mucho estrés, y para aliviar el estrés de otros estudiantes que tartamudean, creé la beca”.
Afortunadamente, la tartamudez se está desestigmatizando de manera lenta pero segura, en parte debido a la representación en las redes sociales. Ryleigh dijo que recientemente notó que los usuarios de las redes sociales alientan a otros a dejar de usar la palabra “tartamudeo” de manera negativa. “La gente en TikTok dice: ‘Oye, no digas la frase ‘¿Tartamudeé?’, usa una frase diferente”, dijo. “Es reconfortante”.
Ahnjamine también ha observado un cambio positivo en la forma en que las personas perciben e interactúan con los tartamudos. Ha pasado los últimos meses buscando trabajo y se ha sorprendido por su éxito. “Tuve cinco entrevistas en una semana… y la semana pasada, recibí varias ofertas”, dijo. “Eso es realmente emocionante porque hace 10 años, ni siquiera podía conseguir un trabajo en tres años”. Aceptó una de las ofertas y asumirá un papel de liderazgo en su nuevo trabajo, algo que antes hubiera creído imposible.
“Ahora realmente siento que no hay nada que no pueda hacer”, dijo.
