DELMAR- Christine Rutigliano era una joven profesional “súper saludable” cuando un día las curiosas observaciones de diferentes personas la impulsaron a buscar un médico.
Como cabildera de Robinson + Cole LLP, dijo que no describiría su trabajo como demasiado estresante. Es directora gerente de The Roffe Group, una práctica de relaciones gubernamentales cuya lista de clientes incluye empresas Fortune 500, asociaciones profesionales, gobiernos locales y sindicatos. Antes de unirse a la firma, pasó años tanto en el Senado como en la Asamblea Estatal, ascendiendo como directora de presupuesto estatal y luego como secretaria de finanzas bajo la dirección de David Paterson.
“El equipo es genial, no es demasiado estresante. Todo el mundo tiene una personalidad tipo A, por lo que no es necesario administrar mucho porque la gente hace lo que se supone que debe hacer”, dijo. “Es solo hacer un seguimiento de las cosas y asegurarse de que los clientes estén contentos”.
Hace cinco años, ella había estado lidiando con el dolor de espalda y programó citas regulares con su quiropráctico. A pesar de las frecuentes visitas, las sesiones no parecían ayudar. Hacia el final de una cita matutina, la levantó de la mesa y comentó sobre sus ojos amarillos. “Nunca me di cuenta de eso en ti”, dijo. “Nunca he notado eso en mí”, respondió ella. Más tarde, el técnico de uñas se detuvo y dijo lo mismo. “Algo está significativamente mal”, se dijo a sí misma.
Rutigliano llamó a un gastroenterólogo. La persona al otro lado del teléfono dijo que podría tener una cita, pero que tardaría meses. Compartió lo que dijo el quiropráctico esa mañana y el técnico de uñas. Ella estaba en el consultorio del médico esa tarde.
Rutigliano pronto fue diagnosticado con una pequeña cirrosis biliar. Es una enfermedad crónica que rompe los conductos biliares en el hígado, la fuente de su dolor de espalda. Los ojos amarillos son comunes con la cirrosis y a menudo se asocian con alcohólicos. Lo cual era extraño para Rutigliano. Ella no bebe y no bebe.
“En la universidad, siempre fui el conductor designado en mi casa”, dijo Rutigliano. Ella tampoco estaba tomando ningún medicamento. No estaba abusando de su hígado de ninguna manera. No obstante, ella estaba viendo una situación que continuaría deteriorándose.
A Rutigliano le dijeron que necesitaba un trasplante. En un día cualquiera, más de 8,000 neoyorquinos buscan ser emparejados con un donante. Cada año, hasta 500 de ellos mueren antes de que eso suceda.
El registro de donantes
En el reverso de cada licencia de conducir del estado de Nueva York hay una declaración sucinta que dice: “Por la presente hago un regalo anatómico”, junto a una casilla de verificación justo encima de una línea para la firma del titular. Es una pregunta que presenta a la mayoría de los neoyorquinos lo que Aisha Tator está intentando en Donate Life New York State.
Donate Life New York State es una organización sin fines de lucro que sirve como la organización de enlace estatal para Donate Life America. Fue creado a través del Grupo de trabajo estatal para aumentar la donación de órganos y tejidos con ideas que germinaron por primera vez en 1997 cuando fue establecido por el comisionado de salud del estado. Hoy, es el contratista que administra y opera el registro estatal de donantes. Lo hace educando e involucrando al público a través de programas de divulgación.
“Cuando llegué aquí, había una enorme cantidad de trabajo por hacer en la causa”, dijo Tator, quien se unió a la organización hace 10 años y ahora se desempeña como director ejecutivo. “Había muchas personas que necesitaban ayuda y necesitaban defensa. Eso realmente me atrajo a la organización, a la misión”.
Hace unos 12 años, Tator dijo que el registro comprendía solo el 15 por ciento de la población del estado, menos de 3 millones de personas. Se podría especular sobre la escasez de posibles donantes, pero dado que la organización realiza investigaciones sociales y de comportamiento, no tiene nada que ver con la aversión a la causa.
“No creo que haya una objeción inherente por parte de los neoyorquinos sobre este tema. Creo que, a menos que te toque este problema, a menos que te afecte personalmente, no tienes idea [for the need]”, dijo Tator, y agregó que los estudios de mercado han mostrado un apoyo “abrumador”. En algunos estudios hasta el 92 por ciento. “[But,] la única forma en que creo que las personas tienen algún tipo de conexión con este problema es A, están conectados personalmente o B, van a la [Department of Motor Vehicles] para renovar su licencia y se les hace la pregunta. … Eso conduce a una brecha y una sequía de conciencia”.
La mitad de la población del estado vive al sur del condado de Ulster, dijo Tator. Y de esos residentes, el 57 por ciento tiene licencia de conducir. Aunque es el principal medio del registro para reclutar inscripciones, la conexión con el DMV no es suficiente.
“Tengo datos que me muestran que los neoyorquinos apoyan este tema, concepto y esta ley. Abrumadoramente”, dijo Tator. “Sin embargo, tengo un registro de bajo rendimiento. A pesar de que lo hemos crecido [to over 7 million names], todavía luchamos en comparación con nuestros pares en todo el país. Entonces, para mí, esa brecha, ¿cómo abordar esa brecha? Cómo hacer conscientes a los neoyorquinos”.
tengo que preguntar
Había pasado un año desde el diagnóstico de Rutigliano, pero aún no había recibido la llamada de que había un hígado disponible. Su médico la sentó y le explicó. “La buena noticia”, dijo, “es que estás súper saludable. La mala noticia”, explicó, es que estás súper saludable y hasta que te enfermes de verdad… probablemente no seas elegible para un trasplante”. Sugirió que le pidiera a alguien que se ofreciera como donante en vida.
Los hígados no tienen que provenir de alguien que murió. Según los Hospitales de la Universidad de Oxford, una persona puede sobrevivir con hasta dos tercios de su hígado extirpado. Tiene la capacidad de regenerarse y, en unos pocos meses, volverá a crecer hasta casi su tamaño original.
“Y pensé, quién diablos me va a dar una parte del cuerpo. Simplemente pensé que era la cosa más loca del mundo”. Él dijo, ‘te sorprenderías’”.
Inicialmente, Rutigliano no compartió el diagnóstico con su familia. Una vez que comenzó la conversación, compartió lo que estaba pasando y no llegó a hacer la pregunta. Con el tiempo, ocho de los miembros de su familia fueron emparejados como posibles donantes. La última persona con la que compartió sus noticias fue con la persona que finalmente sería su donante.
Lisa, su compañera de cuarto en la universidad, era madre de dos niños pequeños cuando murió inesperadamente a la edad de 39 años. “Éramos muy unidos. Ella era mi mejor amiga y nos mantuvimos en contacto muy cercano. Su hija en ese momento tenía 9 años y su padre fue muy generoso con su hija”.
La hija de Lisa, Paige Oberle, estaba a menudo con la familia de Rutigliano; su esposo, sus dos hijos y los dos que compartían juntos. Venía de Nueva Jersey para pasar los veranos y las vacaciones en el norte del estado de Nueva York. Y mientras ella estaba en casa, hablaron sobre cumpleaños, Navidad y el Día de la Madre.
“Sea lo que sea, estábamos en estrecho contacto”, dijo Rutigliano. “Le dije lo último porque tenía tal tragedia en su vida, que realmente no quería molestarla”.
Rutigliano finalmente compartió su diagnóstico con Paige, que ahora tiene 24 años y es enfermera en una sala de pediatría. Dos días después, Paige le devolvió la llamada.
“Chrissy, iba a decirte esto por teléfono, pero sabía que me despedirías de inmediato”, dijo Paige. “Trabajo en una sala que hace trasplantes de riñón. Sé exactamente lo que implica. … Tengo tipo de sangre universal y voy a ser tu donante. Ya firmé el papeleo y voy a una reunión en un Hospital Presbiteriano de Nueva York el lunes.
“Tu padre me va a matar”, dijo Rutigliano.
“No. Ya hablé con mi familia y dije que estoy haciendo esto. Puedes venir o te dejo atrás.
“No sé cómo agradecértelo”.
“Lo tienes al revés, te lo agradezco. Mi mamá no puede estar aquí. Si pudiera elegir, tendría a mi mamá. Pero, eres la siguiente mejor opción. ‘Cuando me case, quiero que mi mamá me acompañe a elegir un vestido. Cuando traigo a casa un bebé del hospital, me encantaría tener a mi madre allí, pero no puedo. Eres la siguiente mejor opción, y si puedo tener eso, esto es lo que quiero hacer”.
Rutigliano tenía una situación ideal y ella lo sabía. Tenía casi una docena de coincidencias entre las personas de su vida. Sus bendiciones se vieron reforzadas a través de una conversación que tuvo más tarde con su cirujano. Compartió cómo estaba en una librería de la ciudad de Nueva York cuando notó un pequeño trozo de papel de hojas sueltas en el tablón de anuncios de la comunidad; del tipo que se encuentra en la universidad cuando la gente anunciaba para un compañero de cuarto, o para ofrecer escribir un trabajo final. En cambio, este tenía etiquetas extraíbles de alguien que pedía un hígado.
“Hay personas que no tienen a quién acudir”, dijo Rutigliano. “Se quedan esperando en la lista de trasplantes y mueren”.
Rutigliano tuvo su trasplante hace tres años. Ya no hay dolor de espalda y los ojos amarillos se han ido. Sin embargo, seguirá tomando medicamentos para evitar que su cuerpo rechace el nuevo hígado. De lo contrario, ella ha vuelto a ser súper saludable. Desde su experiencia, se conectó con Donate Life New York State; primero como voluntario. Hoy, forma parte de la junta directiva de la organización.
Conciencia
En 2020, la Ley de Obsequios de Nueva York fue promulgada por el entonces gobernador. Andrew Cuomo, permitiendo que la pregunta de designación de donantes aparezca en los formularios de registro de votantes, el mercado estatal de seguros en línea, las solicitudes de licencias profesionales, las licencias de caza y pesca, las transacciones de HESC y las transacciones de MyBenefits.gov. Además de exigir a los clientes del DMV que respondan la pregunta de designación del donante en las solicitudes y renovaciones de licencias de conducir, permisos de aprendizaje e identificaciones de no conductor, reduce la edad de elegibilidad para inscribirse a 16 años.
“Como cualquier cosa, los mensajes repetidos y dar esta oportunidad repetidamente y hacer esta pregunta frente a las personas aumenta la probabilidad de obtener más inscripciones”, dijo Tator, y agregó que el número de registros de donantes casi se ha triplicado desde que comenzó con la organización. El número de donantes comprometidos superó los 7 millones a principios de este año. “Son increíbles triunfos humanos. Tienen tal espíritu de triunfo: ya sea que sean el receptor, a quien se le dio una segunda oportunidad en la vida, o la familia donante a la que se le ha dado esta oportunidad, su ser querido tiene un legado”.
